Lorsqu’on a diagnostiqué une amyotrophie spinale au petit Shavez, son avenir était incertain. Les patients atteints de cette maladie d’origine génétique souffrent généralement d’une faiblesse musculaire et présentent des difficultés motrices, des problèmes respiratoires et d’autres effets. Bien souvent, ils ne survivent pas au-delà de leurs deux ans. La société pharmaceutique Novartis a mis au point un médicament de thérapie génique pour guérir cette maladie, mais son prix s’élevant à plusieurs millions de dollars, peu de personnes ont les moyens de se le procurer.

Au Pakistan, le Dr Salman Kirmani et son équipe du Centre hospitalier universitaire Aga Khan (AKUH) ont lancé une procédure pour que Shavez fasse partie des 100 patients par an – et soit le premier au Pakistan - à bénéficier gratuitement du médicament. Après des tests, une formation du personnel et une réorganisation logistique, Novartis a admis Shavez dans son programme à la veille de ses deux ans. Aujourd’hui, son état s’est considérablement amélioré grâce à cette thérapie dont il bénéficie gratuitement.

« Pour moi, lorsque le diagnostic est tombé, c’était terminé. Nous gardions malgré tout une lueur d’espoir qu’un miracle se produise et que l’un de nos bébés survive », explique Mme Liaqat, la mère de Shavez. « Aujourd’hui, l’état de Shavez s’améliore de jour en jour. Nous le devons au travail acharné des médecins, des infirmiers et du personnel du Centre hospitalier universitaire Aga Khan. »

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